Проблема детской инвалидности и реабилитации детей-инвалидов в Российской Федерации

Родители  детей-инвалидов тщательно следят за их здоровьем; 32,2% родителей обращаются в ЛПУ ежемесячно, 20,5% — еженедельно, остальные 47,3% — по мере необходимости. Определенную тревогу вызывает незнание родителей о наличии в этих учреждениях такой услуги, как патронаж ребенка-инвалида (35,1% опрошенных). В 24,3% семей такой патронаж детей осуществляется участковым педиатром ежеквартально.

Состояние здоровья своих детей преобладающее  число родителей определили как  удовлетворительное. [12]

Большое значение для развития личности ребенка-инвалида имеет учебная деятельность. У него, как и у здорового ребенка, должны быть равные возможности в получении образования, полноценном развитии, в реализации своего потенциала в условиях трудовой деятельности. Учебная деятельность — это и индивидуальная форма активности, и коллективная, предполагающая общение ребенка-инвалида не только с учителем, но и с другими учениками. [5]

Как показали результаты проведенного исследования, 25,1% детей-инвалидов имеют возможность обучаться в школе по общей программе, 24,3% — по индивидуальной программе, 27% детей необучаемые, 10,4% занимаются по индивидуальной программе дома. Возможность дальнейшего трудоустройства детей при условии получения ими профессионального образования отмечают 35,7% респондентов, уверены в том, что с трудоустройством детей будут определенные проблемы 28,3%; 16% опрошенных экспертов указывают на то, что их ребенок не сможет в дальнейшем получить профессиональное образование и трудоустроиться.

Наряду  с учебной деятельностью особое место занимает досуговая деятельность. Дети-инвалиды часто ограничены социальной средой, условиями, ресурсами (материальными, биологическими, временными и др.), в связи, с чем они не имеют возможности приобщиться к активным видам досуговой деятельности. Как показали результаты проведенного исследования, досуг детей с ограниченными возможностями чаще всего реализуется в домашних условиях (41,2% семей). Выбор данного вида досуга — скорее неизбежность, чем реальное желание детей проводить свободное время дома.

Из бесед  с родителями было выяснено, что 82% опрошенных детей-инвалидов хотели бы вести  активную досуговую деятельность. Стремление к активным видам досуга нацеливает детей на обогащение и расширение их социальной включенности. Однако ограничения, которые имеются у детей, не всегда позволяют им проводить свободное время так, как хотелось бы. В то же время 34,4% семей, воспитывающих детей-инвалидов, посещают городские культурно-массовые мероприятия. Незначительное число семей посещают театр, музеи, спортивный зал, бассейн. [12]

Для детей-инвалидов  участие в досуговой деятельности означает осознание ими своего единения с другими членами общества, приобщение к культурным ценностям, возможность проявить себя, т. е. "быть как все". В настоящее время активный досуг людей с ограниченными возможностями используется как метод их образования, развития, формирования личностных качеств, реабилитации, воспитания личностной и социальной культуры, расширения культурного кругозора и обмена духовными ценностями. Однако лишь единицы посещают художественную, музыкальную школы, спортивные секции, театральные студии. [2] Кроме того, было выявлено противоречие между желанием детей участвовать в досуговой деятельности и явным нежеланием родителей привлекать детей к участию в творческих коллективах, городских мероприятиях (58,4% опрошенных). Из бесед с родителями выяснено, что это нежелание обосновано их боязнью за своих детей, ограждение их от "злых языков и косых взглядов".[12]

Наличие в семье ребенка с ограниченными возможностями затрагивает все стороны жизни семьи, отрицательно сказывается на атмосфере в ней, вызывая сильные эмоциональные переживания родителей и близких родственников. Крайне обостряются и морально-психологические проблемы. В связи с состоянием ребенка искажается поведение взрослых, в семье возникают проблемы, с которыми родители не могут справиться самостоятельно: нарушаются взаимоотношения с социальным окружением; круг общения составляют лишь близкие родственники, знакомые, врачи, дефектологи и учителя. При этом семья замыкается, проявляя неадекватные реакции на рекомендации специалистов, вступая в конфронтацию с образовательными учреждениями.

Между родителями в семьях нередко возникают  конфликтные ситуации, которые чаще всего ведут к нарушению эмоционального развития ребенка-инвалида. У родителей возникает страх рождения другого такого же ребенка. Часто мать возлагает на себя вину за нарушения в развитии ребенка или переносит ее на других членов семьи. При этом, стараясь ослабить чувство вины перед ребенком, мать чрезмерно опекает его, ограничивает контакт со здоровыми детьми. Все эти поступки служат средством психологической защиты от фрустриующей ситуации, в которой оказалась семья. Причинами конфликтов в семье в большинстве случаев являются отрицательное отношение посторонних людей к ребенку (28,8%), сам факт болезни ребенка (26,9%), взаимоотношения между родителями и детьми (22,6%), конфликтные отношения между больным и здоровым ребенком (19,7%).

Как было выявлено в результате бесед с  родителями и детьми-инвалидами, их волнует вопрос об отношении здоровых к детям-инвалидам и семьям, их воспитывающим. При этом 48,2% детей часто ощущают пренебрежительное отношение к себе, как к людям "второго сорта". Изредка ощущают его 32,5%, никогда такого отношения к себе не замечали лишь 19,3% опрошенных. Чаще о пренебрежительном отношении к себе говорят мамы детей-инвалидов (65,5%), реже — отцы (34,5%).

В самих  семьях, воспитывающих детей-инвалидов, между здоровыми и больными детьми преобладают дружественные отношения (78,8%). [12]

Взаимоотношения со сверстниками являются для детей-инвалидов  также чрезвычайно важными. В  то же время они часто лишены такой  возможности. Родители намеренно ограничивают круг их общения, желая оградить ребенка от возможной психологической травмы. Выраженные двигательные расстройства детей с ограниченными возможностями, неумение наладить продуктивные отношения с окружающими, низкая самооценка затрудняют их общение с окружающими, отрицательно влияют на все их развитие, способствуют формированию негативных черт характера, появлению поведенческих нарушений, формированию острого чувства неполноценности, развитию замкнутости. Однако, как показали результаты проведенного исследования, 55,9% экспертов отметили, что их дети общительны, легко вступают в контакт; у 17,6% детей отсутствует опыт общения со сверстниками, 16,5% детей замкнуты, стесняются своего недуга, но очень хотят общаться, 10% детей не хотят общаться.

Круг  интересов детей с ограниченными  возможностями столь же широк, как и у здоровых. Можно даже предположить, что он шире, что объясняется психологически попыткой ребенка-инвалида компенсировать свой дефект, сделать свою среду обитания более разнообразной. Все жизненно важные потребности детей-инвалидов связаны с необходимостью приспособить среду обитания к их анатомическому дефекту и функциональным нарушениям с целью устранения барьеров и создания для людей данной категории равных возможностей. [12] 

Реабилитация  детей-инвалидов

Развитие  общества невозможно без решения  проблем инвалидности и инвалидов, что требует принятия на государственном  уровне комплекса мер в отношении, как инвалидов, так и их социального окружения, которые должны преследовать единую цель — реинтеграцию инвалидов в общество. [14 ]Решение данной проблемы стало вполне выполнимым с принятием в 1995 г. Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации".  Согласно этому закону, реабилитация определяется как «процесс и система медицинских психологопедагогических, социально-экономических мероприятий, направленных на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением функций организма». Этим документом впервые была законодательно закреплена деятельность государства по реабилитации инвалидов, направленная на создание правовых, экономических и организационных условий для восстановления социального статуса инвалида, достижения их материальной независимости и его социальной адаптации. [5]

Основные  направления реабилитации детей-инвалидов  в соответствии с Федеральным  законом "О социальной защите инвалидов  в Российской Федерации" включают в себя:

• восстановительные медицинские мероприятия, реконструктивную хирургию, протезирование и ортезирование, санаторно-курортное лечение;
• профессиональную ориентацию, обучение и образование, содействие в трудоустройстве, производственную адаптацию;
• социально-средовую, социально-педагогическую, социально-психологическую и социокультурную реабилитацию, социально-бытовую адаптацию;
• физкультурно-оздоровительные мероприятия, спорт. [7]

Проведенные исследования показали высокий уровень  потребностей детей-инвалидов в различных видах реабилитации. В мерах медицинской помощи нуждались практически все дети (99%). Потребность в амбулаторном восстановительном лечении составила 100%, в специализированных стационарах - 87,5-96%. При этом фармакотерапия была нужна 94-100% инабильных детей, лечебная физкультура - 62,8-82%, физиотерапия - 80%, массаж - 35-79% детей в зависимости от вида патологии. Потребность детей-инвалидов в психологической реабилитации составила 68-97%, родителей - 48,9%. В профориентации нуждалась треть подростков с ограниченными возможностями. Социальная реабилитация была необходима в 98% случаев . Высока потребность в лечебной физкультуре (37%), кинезотерапии (18,6%), психотерапии (18,6%), фармакотерапии (12,6%) .

Среди   проходивших  реабилитацию большинство  детей-инвалидов и их родителей (57,7%) полагали, что результаты могли быть лучше. По мнению половины респондентов, эффекта после реабилитации не было совсем. Основной причиной такой оценки являлась несвоевременность проведения  реабилитации  (36,9%) . [14] В иностранных источниках показано, что удовлетворенность родителей реабилитацией зависит от их участия в процессе, возможности получения комплексной помощи в одном учреждении, вида и степени нарушений здоровья ребенка. [6]

Этим  же законом предусмотрена индивидуальная программа реабилитации инвалида (ИПР) - документ, содержащий комплекс оптимальных для инвалида реабилитационных мероприятий. Форма ИПР, выдаваемая федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы (МСЭ), утверждена приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 29 ноября 2004 года № 287.

На основании  индивидуальной программы реабилитации ребенку-инвалиду могут быть предоставлены  технические средства реабилитации и оказаны услуги по медицинской, социальной, профессиональной, психолого-педагогической реабилитации. Программа обязательна для исполнения соответствующими органами государственной власти и местного самоуправления, а также организациями независимо от форм собственности.

Однако  не все дети-инвалиды на сегодняшний день обеспечены ИПР. По некоторым данным, только 18% инабильных детей могут таким образом реализовать свое право на реабилитацию. В некоторых субъектах Российской Федерации этот показатель достигает 50-70%.

Причинами этого являются нормативная нечеткость механизмов разработки программ, неполная согласованность в работе реабилитационных учреждений различных ведомств, недостаточная работа реабилитологов бюро МСЭ, а также порой пассивная жизненная позиция семьи ребенка-инвалида.  Кроме того, на составление и реализацию ИПР влияют недостаточное знание врачами-экспертами всех учреждений службы реабилитации и их возможностей, несовершенство этой службы в ряде районов [14]

В некоторых  бюро МСЭ при установлении ребенку  инвалидности или переосвидетельствовании  родителям до сих пор предлагают подписать отказ от составления ИПР. На основании этого "отказа" должностные лица не выполняют одну из основных своих обязанностей.

Все это  указывает на необходимость совершенствования  системы медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации инвалидов в целом. [7] 

Немаловажной  составляющей комплекса реабилитационных мероприятий является психологическая  реабилитация.

В   психологической   реабилитации детей и подростков с ограниченными  возможностями выделяются три главных  аспекта.

1. операционно-деятельностный - связан с формированием у детей раннего возраста умений и навыков, необходимых для самостоятельной жизни.
2. социальный - определяется адекватным взаимодействием ребенка-инвалида и окружением, вовлечением в дальнейшем в трудовую жизнь.
3. личностный - влияет на внутреннее осознание своего состояния и положения в обществе.

Методическими приемами психологической реабилитации служат разные варианты консультаций, тренингов, психокоррекции и психотерапии. Все они должны проводиться в игровой форме (по крайней мере, до старшего подросткового возраста). Обязательна психокоррекция эмоционального напряжения и пограничных расстройств у родителей и семьи, воспитывающих ребенка-инвалида.

Реабилитация  средствами культуры и искусства  может рассматриваться в психолого-педагогическом и социальном аспектах. Восстановление или компенсация нарушенных функций (высших психических, сенсорных, двигательных) средствами хореографии, живописи, лепки, вышивания составляет важную часть психолого-педагогической реабилитации. Приобщение «особого» ребенка к библиотекам, театрам, музеям, участие наряду со здоровыми детьми в массовых мероприятиях способствует его социальному включению.