Пути решения проблем семей с детьми-инвалидами

Содержание

Введение.................................................................................................................3

1.Определение и причины  детской инвалидности.............................................5

2.Основные проблемы детей-инвалидов  и их семей.........................................9

3.Пути решения проблем  семей с детьми-инвалидами.....................................15

Заключение............................................................................................................18

Список литературы...............................................................................................20 
Введение

В последние несколько лет в нашей стране наметилась тенденция к привлечению  внимания общества и государственно - властных  структур к   проблемам  инвалидов. Сегодня предпринимаются первые шаги к совершенствованию системы социально-бытовой и медицинской реабилитации лиц с ограниченными возможностями, способствующие их  более полноценной  жизнедеятельности и адаптации в обществе. Однако,  еще рано говорить о  каких-либо значительных продвижениях в этой сфере, так как спектр проблем, с которыми сталкиваются инвалиды в России, очень широк и включает в себя множество  аспектов. Особенно актуальным в этой связи становится вопрос о детской инвалидности, так как проблемы детей – инвалидов помимо основных (медицинских, бытовых)  влекут  за собой еще и весь комплекс затруднений, с которыми сталкиваются их семьи (родители, братья, сестры и другие ближайшие родственники).

По мнению М.Д. Огаркова, семья с ребёнком-инвалидом - это семья с особым статусом, особенности и проблемы которой определяются не только личностными характеристиками всех её членов и взаимоотношениями между ними, но и большей занятостью решением проблем ребенка, закрытостью семьи для внешнего мира, дефицитом общения, частым отсутствием работы у матери, но главное - специфическим положением в семье ребёнка-инвалида, которое обусловлено его болезнь. Также, ситуация, когда в семье есть ребёнок-инвалид, может повлиять на создание более жёсткого окружения, необходимого членам семьи для выполнения своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребёнка с нарушениями развития, в совокупности с другими факторами, может сократить возможности  семьи для заработка, отдыха и социальной активности.  

 

Таким образом, из вышеизложенного следует, что комплекс проблем семей с детьми-инвалидами достаточно широк, затрагивает практически все сферы жизнедеятельности, являясь помехой их нормальному функционированию и требует поиска эффективных способов разрешения.

 

1. Определение и причины детской инвалидности

 

    Инвалидность  у детей, согласно определению, данному  в Российской энциклопедии социальной  работы»,  это значительное ограничение  жизнедеятельности, приводящее к социальной дезадаптации вследствие нарушения развития и роста ребенка, потери контроля над своим поведением, а также способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем.

  В соответствии с  приказом Минздрава РФ от 4 июля  1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем». Необходимо заметить, что ограничением жизнедеятельности принято считать отклонение от возрастной нормы жизнедеятельности ребенка, возникающее вследствие нарушения здоровья, которое характеризуется ограничением способности осуществлять самообслуживание, передвижение, ориентацию, общение, контроль за своим поведением, обучение, игровую, трудовую и иную деятельность.

Детская инвалидность — одна из острейших медико-социальных проблем современного общества. Согласно  данным,  опубликованным в методическом пособии «Практика комплексной реабилитации инвалидов»,  количество детей в возрасте до 16 лет с ограничением жизненных и социальных функций составляет около 10 % населения земного шара, т.е. более 120 млн. Судя по приведенным цифрам, можно сделать вывод, что проблема детской инвалидности на сегодняшний день успела приобрести глобальный характер и имеет широкое распространение во многих странах мира.

Проблема детской инвалидности начала формироваться как самостоятельная и многоплановая лишь в последние годы, хотя статус ребенка-инвалида впервые был введен в СССР в 1979 году.

 Среди основных классов  причин детской инвалидности  Л. Я. Олиференко рассматривает психические  расстройства, болезни нервной системы, болезни глаза и врожденные аномалии, поскольку в структуре причин именно на эти четыре класса патологий приходится более 70% случаев детской инвалидности.  Динамика общей инвалидности детей по причине психических расстройств  за период 1996-2007 гг. носила характер постепенного роста. В итоге, за исследуемый период эта психические расстройства переместили в структуре со 2-го на 1-е место среди причин детской инвалидности. В 2007 г. уровень общей инвалидности детей 0-15 лет по причине болезней нервной системы составил 42,26 на 10 тыс. детского населения. Детский церебральный паралич в структуре болезней нервной системы составил 59,6 %.  Это позволяет нам сделать вывод о том, что в структуре причин инвалидности детского населения  лидирующие позиции продолжают занимать болезни нервной системы, врожденные аномалии и психические расстройства.

До 2004 года включительно, согласно материалам научно-практической конференции «Проблем семьи и детства в современной России», отмечался прирост детской инвалидности по лейкозам, врожденным аномалиям, болезням мочеполовой системы, муковисцидозу, болезням костно-мышечной системы и соединительной ткани, сахарному диабету, психическим расстройствам, новообразованиям, болезням ЖКТ, органов дыхания, нервной системы, бронхиальной астме. В возрастной структуре инвалидности к 2006 году более 75 % составили дети от 7 до 18 лет, что связано с ростом хронических заболеваний в период обучения в школе. В 2006 году определен прирост детей-инвалидов по туберкулезу и глухоте. В 2007 году в сравнении с предыдущими годами увеличилось число детей-инвалидов с нарушением слуха, туберкулезом, болезнями органов пищеварения (в основном язвенной болезнью), врожденными аномалиями (со значительной долей врожденных пороков сердца). Удельный вес детей с лейкозами, сахарным диабетом, ДЦП, муковисцидозом, болезнями органов кровообращения, болезнями костно-мышечной системы в структуре детской инвалидности за 2007 год ниже в сравнении с 2005 годом, но несколько выше предыдущего года. Анализируя вышеизложенные данные, необходимо сделать вывод о том, что  за последние несколько лет в России первые места по инвалидности детей принадлежали болезням нервной системы и органов чувств,  психическим расстройствам и врожденным аномалиям развития .

В США, по данным, приводимым Л.Я. Олиференко, наиболее частыми причинами инвалидности являются расстройства психики (включая задержку психического развития) и нервной системы, бронхиальная астма, болезни опорно-двигательного аппарата и нарушения слуха и зрения. Ряд исследователей также отмечают увеличение доли хронической соматической патологии в структуре детской инвалидности.

Болезни органов кровообращения, отмечает В.А. Горелов,  являются основной патологией, приводящей к инвалидности молодых людей трудоспособного возраста. В Российской Федерации показатели распространенности болезней органов кровообращения и костно-мышечной системы увеличились по сравнению с 2000 годом на 18 и 12 % соответственно. Увеличивается ежегодно и число детей-инвалидов с нарушением слуха. Также автор пишет о том, что  инвалиды детства в РФ составляют более 12 % от общего числа всех инвалидов, впервые зарегистрированных в органах социальной защиты, среди инвалидов до 39 лет - 55,6 %

Обобщая вышеизложенное, следует еще раз подчеркнуть наиболее значимые моменты: детская инвалидность — одна из наиболее актуальных  медико-социальных проблем современного общества, содержащая в себе множество различных аспектов и приобретающая все более широкие масштабы; в структуре инвалидности среди детей, как в России, так и в большинстве стран продолжают преобладать болезни нервной системы, врожденные аномалии и психические расстройства.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2. Основные проблемы детей-инвалидов  и их семей

 

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями  - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации.

 Больной ребенок - тяжелое  испытание для семьи. М.А. Галагузова  пишет, что  около половины семей, имеющих детей-инвалидов, неполные. Каждая четвертая мать, имеющая ребенка-инвалида, не работает. Около 40% этих семей имеют двоих детей. Постоянно растет число семей, имеющих двоих детей-инвалидов.   Многодетные семьи, имеющие ребенка-инвалида, составляют примерно 10%.  Анализируя такие данные, стоит еще раз подчеркнуть,  что среди семей с детьми с ограниченными возможностями самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У трети родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида,  мать не имеет перспективы повторного замужества и вынуждена всю жизнь воспитывать ребенка в одиночку (иногда с помощью близких родственников – сестер, бабушек, дедушек и т.д.). Поэтому к проблемам семьи ребенка – инвалида  прибавляются проблемы неполной семьи.

       По мнению составителей сборника методических рекомендаций «Социально-педагогическая реабилитация детей-инвалидов» остро стоит проблема подготовки родителей к проведению доступных реабилитационных мероприятий дома, оказания им психологической и юридической помощи, предоставления необходимой информации о правах и льготах, об имеющихся в городе реабилитационных учреждениях и оказываемых реабилитационных услугах. В каждой двенадцатой семье с ребенком-инвалидом родитель является инвалидом или приобретает инвалидность. Таким образом, остро стоит проблема социальной защиты и помощи семьям, имеющим детей-инвалидов.

Эффективным выходом из сложившейся ситуации, по мнению автора, будет являться создание социально-консультационных служб для родителей, развитие системы дополнительного патронажа над детьми-инвалидами, расширение форм семейного оздоровительного отдыха, создание сети реабилитационных учреждений, оказание адресной материальной помощи позволят создать систему более эффективной помощи семьям с детьми-инвалидами.

       Для того, чтобы иметь наиболее полное представление о спектре  проблем (материальные, жилищные, бытовые, психологические, педагогические, социальные, медицинские), с которыми сталкиваются семьи с детьми-инвалидами,  необходимо отдельно рассмотреть каждое его направление.

Материальные и жилищно-бытовые проблемы. Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы семьи  с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Ю.В. Василькова пишет, что жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м2 полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона. Все это составляет значительную часть  бытовых затруднений, с которыми сталкиваются  такие семьи  в своей ежедневной жизнедеятельности.

А.И. Антонов подчеркивает тот факт, что услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Из вышеизложенного нетрудно сделать вывод о том, что получение всех перечисленных услуг  требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается, как правило, из заработка одного родителя (чаще всего, матери)  и пособия на ребенка по инвалидности.

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

С.П. Чижов, опираясь на данные  психологических исследований, проведенных в семьях, имеющих детей – инвалидов, выделяет 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов. Логично предположить, что наиболее  оптимальным из существующих вариантов является третий подход, поэтому для достижения желаемого результата в своей работе социальный работник должен опираться на позиции  именно третьего типа семьи.

М.А. Галагузова отмечает, что отец в семье с больным ребенком, как правило,  единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей- инвалидов. Как следствие сложившейся ситуации – частое ослабление семейных отношений, постоянная, непрерывная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности. Все это в конечном итоге может явиться  причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.