Дети-инвалиды в современном обществе

Дети, которые не могут обслуживать себя сами, находятся в специализированных домах-интернатах системы социальной за-щиты населения, нуждаются в уходе. В России всего 6 таких учреждений, где на 1 января 1994 г. находилось 506 детей от 6 до 18 лет.

Медицинская реабилитация оставляет желать лучшего. В реаби-литационных учреждениях дети обучаются по программе общеоб-разовательной школы. В соответствии с федеральной целевой про-граммой «Дети-инвалиды», президентской программой «Дети России» создаются территориальные реабилитационные центры для детей и подростков с ограниченными возможностями и территориальные центры социальной защиты семье и детям.

В 1997 году в системе организаций социальной защиты действовало 150 специализированных центров, где находилось 30 тыс. детей с тяжелыми умственными и физическими недостатками и 95 отделений реабилитации детей и подростков с ограниченны-ми возможностями. 34,7 % этих учреждений занимаются реабилитацией детей с детскими церебральными параличами; 21,5 % -- с нарушениями умственного и психического развития; 20 % -- с соматической патологией; 9,6 % -- с нарушением зрения; 14,1 % -- с нарушением слуха. Федеральная целевая программа «Дети-инвалиды», входящая в президентскую программу «Дети России», предусматривает комплексное решение проблем детей с отклонениями в развитии. Она имеет следующие задачи: предупреждение детской инвалидности (обеспечение соответствующей литературой, диагностическими средствами); скрининг-тест новорожденных на фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз, аудиологический скрининг, совершенствование реабилитации (развитие центров реабилитации); обеспечение детей техническими средствами для бытового самообслуживания; укрепление кадров с систематическим повышением квалификации, укрепление материально-технической базы (строительство домов-интернатов, реабилитационных центров, обеспечение их оборудованием, транспортом), создание культурных и спортивных баз.

В 1997 году в 70 регионах РФ действовали региональные программы. В ряде регионов создавались квотированные рабочие места для женщин, воспитывающих детей-инвалидов (Астрахань, Курск), в Москве создавались рабочие места для подростков-инвалидов (профессиональное образование по 13 специальностям) и т.д. 

Глава 2. Дети-инвалиды в семье и обществе. 

2.1. Государственная  политика в области социальной помощи детям-инвалидам и семьям, в которых они воспитываются. 

Конституция как основной закон государства, важнейший закон, нормативно-правовые акты образуют то правовое пространство, в котором функционируют социальный механизм защиты и поддержки всех слоев населения. Эффективность деятельности этого механизма непосредственно связана с профессиональной деятельностью специалистов: социальных и медицинских работников, педагогов, дефектологов, психологов и т.д. Поэтому необходима юридическая компетентность всех профессионалов, особенно в области работы с наиболее незащищенными слоями населения, к которым относятся и дети-инвалиды. 

В основу работы с детьми с органическими  возможностями положены международные  документы ООН, гарантирующие всем категориям населения равные права. Однако, для детей-инвалидов, как для некоторых других малозащищенных слоев населения, предусматривается ряд специфических прав и льгот, учитывающих их особые нужды и положение.

В числе  основных международных документов, защищающих и гарантирующих права этой категории детей, можно назвать следующие: «Всеобщая Декларация прав человека», «Декларация о правах инвалидов», «Декларация о правах умственно-отсталых лиц», «Конвенция о правах ребенка», «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов».

Для детей-инвалидов, согласно «Конвенции о правах ребенка», предусматривается приоритетное удовлетворение особых потребностей такого ребенка  в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановление здоровья, подготовки к трудовой деятельности, а так же обеспечивается соответствующая помощь такому ребенку и его семье (статья 23).

На удовлетворение тех же нужд направлен закон «О правах ребенка» (1993 год). Он определяет правовой статус этой категории детей, как самостоятельных субъектов, и направлен на обеспечение его физического и нравственного здоровья, формирование национального самосознания на основе общечеловеческих ценностей мировой цивилизации. Особое внимание и социальная защита гарантируется детям-инвалидам, с особенностями психофизического развития и оказавшимся в других неблагоприятных условиях.

Как и  все другие дети, ребенок со специфическими потребностями имеет право жить и воспитываться в семье, которое  закреплено «Кодексом о браке и семье». Родители, соответственно, должны принять на себя обязанности по содержанию своего ребенка до шестнадцати лет и далее, если ребенок в этом нуждается. 

Важным  документом в сфере организации  помощи детям-инвалидам является «Основные  направления государственной семейной политики» (1998 год). Одной из его целей является создание условий для воспитания в семье детей-инвалидов с последующей интеграцией их в общество. Для реализации этой цели предлагаются следующие меры:

• предоставление нуждающимся семьям с детьми дополнительной финансовой и натуральной помощи, услуг;
• развитие сети дошкольных учреждений различных форм собственности с гибким режимом работы, различного типа и назначения (в том числе и для детей с особенностями развития);
• предоставление возможностей для обучения и воспитания детей с особенностями развития в учебно-воспитательных учреждениях общего типа;
• развитие сети специализированных учреждений, предназначенных для содержания детей-инвалидов;
• формирование системного подхода к решению проблем этой категории и созданию условий для их реабилитации и интеграции в общество;
• совершенствование системы социальной защиты семей, воспитывающих детей-инвалидов.

Важное  место в современной государственной  системе социальной защиты в соответствии с действующим законодательством отводится целевым программам (федеральным, региональным), ориентированным прежде всего на помощь наименее защищенным слоям населения, к числу которых относятся лица с ограниченными возможностями. Наиболее эффективно для этих групп населения в нашей стране реализуются федеральные программы: «Дети-инвалиды» и «Социальная защита инвалидов».

Программа «Дети-инвалиды» направлена на создание эффективной системы профилактики детской инвалидности, а также  на создание системы реабилитации детей с ограниченными возможностями жизнедеятельности; оказание различных видов консультативной и иной помощи семьям, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии; создание равных возможностей для получение детьми-инвалидами медицинской помощи, образования, беспрепятственного доступа ко всем сферам жизнеобеспечения; интенсификацию научных исследований в области профилактики, ранней диагностики, своевременной реабилитации и успешной интеграции детей с ограниченными возможностями в общество.  

Целью программы  «Социальная защита инвалидов» является формирование основ комплексного решения проблем инвалидности и инвалидов, создание необходимых условий для полноценной жизни в обществе, доступности пользования элементами сложившейся социальной инфраструктуры.

Реализация  мероприятий, предусмотренных в  этих федеральных программах, должна привести к качественному изменению  положения лиц с ограниченными  возможностями в структуре российского  общества. 

2.2.Проблемы  адаптации при  получении образования  детьми-инвалидами

Среди многочисленных проблем, с которыми сталкиваются родители ребенка с ограниченными возможностями, на первый план выступают две наиболее значимые. Первая и основная - отношение  окружающих. Вторая - получение доступного образования. У человека, который никогда не сталкивался с проблемами обучения детей с нарушениями развития, могло сложиться мнение, что наша система специальных школ охватывает всех детей с ограниченными возможностями. Но реально ситуация такова, что получить образование могут только дети с нарушениями зрения, слуха, речи, двигательной сферы и нетяжелых интеллектуальных нарушений.

Огромная часть детей не может поступить в школу по следующим причинам. «Как правило, школа специализируется на обучении детей с определенным нарушением: дефекты зрения, слуха, двигательной сферы, нарушения речевого развития, умственного развития. Растущее количество детей со множественными нарушениями остается без возможности реализации своего права на образование. Для таких детей предусмотрена индивидуальная форма обучения. Однако тогда с проблемой сталкивается педагог, так как нет специальных программ для обучения таких детей. Создание же программ крайне затруднено из-за огромного количества вариантов проявления дефекта. Практически программа должна создаваться под каждого ребенка индивидуально».

Другую, не менее серьезную проблему составляет обширная категория детей с тяжелыми формами нарушений как единичного, так и множественного характера. Они не могут обучаться в существующих школах и по существующим программам. Но это отнюдь не значит, что они не должны обучаться. В настоящее время обучают только тех детей, которых педагоги и медики не отнесли к «необучаемым».

Самую серьезную  проблему составляет категория детей с психическими нарушениями. Если незначительная часть таких детей, имеющая сохранный интеллект и приемлемое поведение, могут обучаться индивидуально при различных типах школ, то основная масса лишена возможности получить образование из-за серьезной задержки умственного развития вторичного характера и сложностей поведения, крайне затрудняющих пребывание ребенка в коллективе. Более того, в учебных заведениях нашей страны до сих пор не готовят специалистов для работы с этой категорией детей, и лишь недавно стали вводиться экспериментальные спецкурсы. А между тем количество детей с психическими нарушениями растет.

Сейчас, в связи с развитием рыночной экономики отчасти удается восполнить этот недостаток образовательной системы. «Быстро развивается негосударственное образование, в том числе и школьное, цель которого адаптация к жизни».

Конечно, возможности школы как одного из многих социальных институтов, имеющих  своей функцией развитие личности, ограниченны, но они не так уж малы. Школа в состоянии помочь учащимся достичь уровня, позволяющего им адаптироваться к современным условиям жизни, продолжить образование и получить профессию, соответствующую их интересам и способностям.

Есть  еще проблема, которая напрямую затрагивает  общеобразовательные школы. Это проблема детей с пограничными нарушениями. Такие дети могут обучаться как в специализированных, так и в общеобразовательных школах, и родители по закону имеют право настоять, чтобы их ребенок учился именно в районной общеобразовательной школе. Так что перед педагогическим коллективом любой школы может встать вопрос об обучении такого ребенка. И хотя в программе подготовки педагогов в педагогических ВУЗах предусмотрено довольно много специальных предметов типа, дефектологии, коррекционной педагогики, специальной психологии, педагог общеобразовательной школы ориентирован на обучение здоровых детей, не имеющих ярко выраженных нарушений.

Под влиянием рыночной экономики актуализируются  ценности инклюзивного образования  детей с инвалидностью, хотя общественное мнение по этому сложному вопросу далеко не однородно. Инклюзивное образование предполагает, что дети-инвалиды и здоровые дети будут учиться в одном классе. Специальное образование, охватывающее учащихся с особыми потребностями - инвалидов, испытывает серьезные потрясения ввиду сокращения финансирования и структурных преобразований. Социальная роль таких учреждений, как школы-интернаты для детей с нарушениями развития, подвергается переоценке. На практике специальное образование, с одной стороны, создает особые условия для удовлетворения потребностей учащихся указанной категории в медицинских и педагогических услугах, а, с другой, - препятствует социальной интеграции инвалидов, ограничивая их жизненные шансы. Очевидно, качество человеческих ресурсов в обществе зависит не только от качества учебной подготовки, но и от накопленного личностью социального опыта, социальной компетентности, в частности, умения использовать меняющихся ситуации и управлять жизненными обстоятельствами. «Социальную компетентность можно развивать, если осуществить задачу расширения доступа социально-уязвимых групп населения к социальным благам и престижным каналам социализации, тем самым предотвращая их маргинализацию. В этой связи повышается роль инклюзивного, совместного обучения, позволяющего существенно сократить процессы маргинализации детей с инвалидностью».

2.3. Задачи семейного  воспитания, где есть  дети-инвалиды.

Нельзя изучать ребёнка с ограниченными возможностями в отрыве от семьи, и поэтому надо воспринимать все типы ролей и меж-личностных взаимоотношений в связи «ребёнок-мать-семья» (мать-  отец, мать -ребёнок -инвалид, мать -здоровый ребёнок, отец -ребёнок-инвалид, отец -здоровый ребёнок, ребёнок –инвалид -здоровый ребё-нок). Эта микросистема находится в постоянном взаимодействии с другими микросистемами (медработники, соседи и друзья, воспитатели, учителя и др.).

Микросистема функционирует в контексте экосистемы- это индивиды, службы и организации, активно взаимодействующие с семьёй, специальные реабилитационные или образовательные программы. Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки. Такие группы могут защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, внося конструктивные инициативы во властные структуры. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только имеют большое значение в поддержке семьи- они все чаще инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной работы, помощи детям.

В экосистему входят те институты, в которые семья может не включаться непосредственно, но которые могут опосредованно ока-зывать воздействие на семью: средства массовой информации; система здравоохранения; система социального обеспечения; система образования.

Макросистема  охватывает социокультурные, социально-экономические и политические факторы. Это и влияние широкого со-циального окружения на формирование точки зрения, с позиции которой члены семьи смотрят на инвалидность своего ребёнка. Это и характер, и уровень ресурсов семьи. Это и состояние экономики, и политическая атмосфера региона или страны в целом, влияющие на содержание и качество программ, принимаемых в интересах инвалидов и их семей.

Таким образом, усилия должны быть направлены на социальную реабилитацию семьи, а, с другой стороны, нужно создать условия для поддержания инициативы самой семьи в реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Именно в семье формируется та социальная роль, которую он будет демонстрировать, а это может быть роль больного, роль здорового (ведущая к отрицанию факта своей инвалидности). И та, и другая роль негативны. С психологической точки зрения только в семье может быть выработана единственно правильная установка адекватно рассматривать умственное или физическое отклонение в развитии ребенка.