Проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов в аспекте социальной работы

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2 Социальная работа с семьями,  воспитывающими детей-инвалидов

 

Воспитание ребенка-инвалида - одна из самых сложных и трудных задач. Очень важно дать понять ребенку, что он не инвалид, а просто «ребенок со специфическими нуждами». Главная задача социальной работы с семьей, воспитывающей ребенка-инвалида - это реабилитировать эту семью, поэтому технология социальной реабилитации основная технология в практике социальной работе с такими семьями.

Более подробно остановимся на социально-реабилитационной работе с детьми-инвалидами, обсудим некоторые принципы и направления работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями. За рубежом, где такая деятельность имеет достаточно длительную историю, принято различать понятия абилитации и реабилитации [24, 435].

Абилитация - это комплекс услуг, направленных на формирование новых и мобилизацию, усиление имеющихся ресурсов социального, психического и физического развития человека.

Реабилитацией в международной практике принято  называть восстановление имевшихся  в прошлом способностей, утраченных по причине болезни, травмы, изменении  условий жизнедеятельности. В России реабилитация объединяет оба эти  понятия, причем предполагается не узко медицинский, а более широкий  аспект социально-реабилитационной работы.

Относительно  реабилитации детей с ограниченными  возможностями, по единодушному мнению специалистов в этой области, Акатова, Дементьевой, Завражина, Холостовой, данный процесс необходимо начинать с семьи. Ибо роль семьи в реабилитации детей-инвалидов просто трудно переоценить. Родители должны быть подготовлены к осуществлению реабилитации детей-инвалидов в домашних условиях.

Главное, что должен учитывать социальный работник, это то, что его деятельность является не узкоспециализированной, а представляет собой широкий спектр услуг, предоставляемых детям, имеющим нарушения развития, и их семьям. Причем дети, развитие которых существенно нарушено, обычно сразу попадают в поле зрения специалиста, и потребности в создании системы профессиональной помощи, как правило, очевидны.

Основная  цель ранней социально-реабилитационной работы - обеспечение социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребенка, имеющего нарушения, и попытка максимального раскрытия его потенциала для обучения.

Вторая  важная цель - предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития, возникающих либо после неудачной попытки купировать прогрессирующие первичные дефекты с помощью медицинского, терапевтического или обучающего воздействия, либо в результате искажения взаимоотношений между ребенком и семьей, вызванного, в частности, тем, что ожидания родителей (или других членов семьи) относительно ребенка не оправдались.

Проведение  ранней социально-реабилитационной работы, помогающей членам семьи достичь  понимания с ребенком и приобрести навыки, более эффективно адаптирующие их к особенностям ребенка, нацелено на предотвращение дополнительных внешних  воздействий, способных усугубить  нарушения детского развития.

Третья  цель ранней социально-реабилитационной работы абилитировать (приспособить) семьи, имеющие детей-инвалидов, чтобы максимально эффективно удовлетворять потребности ребенка. Социальный работник должен относиться к родителям как к партнерам, изучать способ функционирования конкретной семьи и вырабатывать индивидуальную программу, соответствующую потребностям и стилям жизни данной семьи.

Система реабилитации предусматривает значительный набор услуг, оказываемых не только детям, но и их родителям, семье в  целом и более широкому окружению. Все услуги должны быть скоординированы  таким образом, чтобы оказать  помощь индивидуальному и семейному  развитию и защитить права всех членов семьи. Помощь при малейшей возможности  должна оказываться в естественном окружении, т.е. не в изолированном  учреждении, а по месту жительства, в семье.

Воспитывая ребенка, родители общаются с другими детьми и родителями, специалистами, педагогами, вступают в  системы отношений, которые помещены (как куклы-матрешки) в другие взаимодействующие  между собой системы. Дети развиваются в семье, а ведь семья - это тоже система отношений, имеющая собственные правила, потребности и интересы, если же ребенок посещает лечебное или образовательное учреждение, может быть, живет несколько дней в неделю в специальном интернате, то подключается еще одна система с ее собственными правилами и законами. Общество может выражать семье, имеющей ребенка-инвалида, поддержку и сочувствие, но может и отказывать ей в этом. Чтобы социально-реабилитационная работа была успешной, необходимо добиваться нормализации всех этих взаимоотношений.

В практике социальной работы с семьями, воспитывающими детей инвалидов  можно выделить следующие формы  социальной реабилитации:

- социально-медицинская реабилитация направлена на восстановление или компенсацию той или иной утраченной функции или на возможное замедление заболевания. Медико-социальная реабилитация является  начальным звеном системы общей реабилитации, так как ребенок-инвалид, прежде всего, нуждается в медицинской помощи. Для этого применяются все виды необходимого лечения - хирургическое,  терапевтическое,   ортопедическое, курортное и др.;

- психологическая форма реабилитации - это воздействие на психическую сферу больного ребенка, на преодоление в его сознании представления о бесполезности лечения. Эта форма реабилитации сопровождает весь цикл лечебно-восстановительных мероприятий;

- педагогическая реабилитация - это мероприятия воспитательного характера, направленные на овладение ребенком-инвалидом необходимыми умениями и навыками по самообслуживанию и т.д. Очень  важно выработать у ребенка и родителей психологическую уверенность в полноценности ребенка и создать правильную профессиональную ориентацию, подготовить к доступным видам деятельности, создать уверенность в том, что приобретенные знания в той или иной области окажутся полезными при трудоустройстве;

- социально-экономическая реабилитация - это целый  комплекс мероприятий: обеспечение семьи с ребенком-инвалидом необходимым и удобным для нее жилищем, находящимся вблизи места учебы, поддержание уверенности семьи в том, что ребенок-инвалид является полезным членом общества; денежное обеспечение ребенка-инвалида и его семьи путем предусмотренных государством выплат, назначения пенсии и т.п.;

- социально-трудовая реабилитация она наиболее актуальна для подростка-инвалида, предусматривает обучение доступным видам труда, предоставление необходимых индивидуальных технических приспособлений, помощь в трудоустройстве;

- социально-бытовая реабилитация заключается в приобретении или восстановлении утраченных в результате болезни, навыков самообслуживания и деятельности в быту, приспособление к новым условиям жизни;

- социально-средовая реабилитация - это восстановление жизни в новой среде с целью создания оптимальной среды жизнедеятельности ребенка-инвалида, восстановление способности ребенка-инвалида к жизни в обществе [27, 279].

В каждом конкретном случае при установлении инвалидности ребенку составляется индивидуальная программа реабилитации, которая включает несколько форм социальной реабилитации.

Программа реабилитации - это система мероприятий, направленных на развитие возможностей ребенка и всей семьи, которая разрабатывается вместе с родителями командой специалистов, состоящей из врача, социального работника, педагога, психолога. Во многих странах такой программой руководит один специалист. Это может быть человек, работающий по любой из перечисленных выше профессий, но во всех случаях это куратор, который отслеживает и координирует реабилитационную программу. Такая система мероприятий разрабатывается индивидуально для каждого конкретного ребенка и семьи, учитывая как состояние здоровья и особенности развития ребенка, так и возможности и потребности семьи в отношении успешного выполнения программы. Последняя может разрабатываться как на полгода, так и на более короткие сроки, в зависимости от возраста и условий развития ребенка.

По прошествии срока, на который  была рассчитана программа, специалист, координирующий услуги для ребенка  и всей семьи, встречается с родителями, чтобы обсудить достигнутые результаты, успехи, а также то, чего достичь  не удалось. Необходимо также обсудить все положительные и негативные незапланированные моменты, случившиеся  в процессе выполнения программы. После  этого родителями вместе со специалистом (командой специалистов) разрабатывается  программа реабилитации на следующий  период.

Что же представляет собой программа  реабилитации? Если говорить о ребенке-инвалиде, то можно раскрыть понятие программы  реабилитации следующим образом. Это  четкий план, схема совместных действий родителей и специалистов по развитию способностей ребенка, его оздоровлению, социальной адаптации (например, профессиональной ориентации), причем мероприятия обязательно  охватывают и других членов семьи. Это  может касаться образования для  родителей, психологической поддержки  семьи, помощи семье в организации  отдыха, восстановления сил. На каждый период программы ставится цель, которая  разбивается на ряд задач, поскольку  предстоит работать сразу в нескольких направлениях, подключая к процессу реабилитации разных специалистов. Допустим, необходима программа, которая будет  включать следующие мероприятия:

- медицинские (оздоровление, профилактика);

- специальные (образовательные, социальные, психологические, психотерапевтические), направленные на развитие общей или точной моторики, языка и речи, умственных способностей, навыков самообслуживания и общения.

При этом остальным членам семьи  необходимо разбираться в тонкостях  детского развития, учиться общению  друг с другом и с малышом, чтобы  не усугубить первичные дефекты  развития неблагоприятными воздействиями  извне. Поэтому в программу реабилитации будут входить организация благоприятного окружения ребенка (включая обстановку, специальное оборудование, способы  взаимодействия, стиль общения в  семье, выработку индивидуальной программы, соответствующей семейным потребностям, социальной активности, возможности для заработка, отдыха, самоопределение семьи), приобретение новых знаний и навыков родителями ребенка и его ближайшим окружением.

Таким образом, программа реабилитации есть цикличный процесс, который  можно условно представить следующим  образом: планирование реабилитационной программы на определенный период, выполнение мероприятий - мониторинг выполнения программы родителями и специалистами - критический анализ достигнутого, планирование реабилитационной программы  на определенный период и т.д. [22, 324].

Речь идет, во-первых, о междисциплинарной  команде специалистов, а не о череде кабинетов, в которые по порядку  обращается семья с ребенком, а  во-вторых, об участии родителей  в процессе реабилитации. В социальной работе с детьми-инвалидами важно  исходить из того принципа, что детям  удается достичь гораздо больших  результатов в реабилитационном процессе в целом, когда родители и специалисты становятся партнерами, работают совместно над решением поставленных задач.

Что же значит работать с родителями? Сотрудничество, включение, участие, обучение, партнерство - эти понятия обычно используются для определения характера взаимодействий. Остановимся на последнем понятии – «партнерство», поскольку оно наиболее точно отражает идеальный тип совместной деятельности родителей и специалистов. Партнерство подразумевает полное доверие, обмен знаниями, навыками и опытом помощи детям, имеющим особые потребности в индивидуальном и социальном развитии. Партнерство - это такой стиль отношений, который позволяет определять общие цели и достигать их с большей эффективностью, чем, если бы участники действовали изолированно друг от друга. Установление партнерских отношений требует времени и определенных усилий, опыта, знаний [12, 54].

Работая с родителями, необходимо учитывать разнообразие семейных стилей и стратегий. Даже супруги могут  весьма отличаться друг от друга своими установками и ожиданиями. Поэтому то, что оказалось удачным в работе с одной семьей, совсем необязательно будет способствовать успешному партнерству с другой. Кроме того, не следует ожидать от семей одних и тех же, униформных эмоциональных реакций или поведения, одинакового отношения к проблемам. Нужно быть готовым слушать, наблюдать и достигать компромисса.

Если ребенок в состоянии  принимать участие в диалогах специалистов и родителей, он может  стать еще одним партнером, мнение которого, возможно, отличается от мнения взрослых и который может неожиданно предложить новое решение проблемы своей реабилитации. Таким образом, представления о потребностях детей  расширяются за счет мнения самих  детей.

Успех любого партнерства основан  на соблюдении принципа взаимного уважения участников взаимодействия и принципа равноправия партнеров, поскольку  ни один из них не является более  важным или значительным, чем другой.

Следует поощрять родителей обмениваться знаниями, признавать успехи ребенка, понимать важности тех или иных занятий, проявлять инициативу. Если эксперт  злоупотребляет своей позицией, подчеркивает свою важность, предпочитает одностороннюю  передачу знаний, существует риск увеличения зависимости от него родителей, снижения их самостоятельности и уверенности  в себе. Социальный работник должен в известной мере делиться своими чувствами, демонстрировать открытость, тогда и родители не будут испытывать стесненность в его присутствии. Разумеется, родителям и команде  специалистов следует совместно  принимать решения.