Проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов в аспекте социальной работы

Семья, ближайшее  окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации.

Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ограниченными возможностями  увеличиваются. Семьи, воспитывающие  детей-инвалидов, вынуждены решать все проблемы, связанные с инвалидностью, но зачастую они выражают добровольное согласие заниматься этими проблемами, отказываясь поместить ребенка-инвалида с неисправимой врожденной патологией в специализированный интернат. Подобное решение, разумеется, заслуживает одобрения, но трудности, связанные с воспитанием такого ребенка, чрезвычайно велики: учреждений, оказывающих родителям помощь в такой деятельности, пока очень мало; уход за ребенком - инвалидом с детства нередко не совместим с другой деятельностью, поэтому мать, как правило, бывает вынуждена оставить работу или перейти на другую работу, более свободную по графику, расположенную ближе к дому, но нижеоплачиваемую.

Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м² полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона [2, 115].

Услуги  для ребенка с ограниченными  возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские  процедуры, массаж, путевки санаторного  типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Среди семей с детьми с ограниченными возможностями самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи [23, 25].

 Психологический  климат в семье зависит от  межличностных отношений, морально-психологических  ресурсов родителей и родственников,  а также от материальных и  жилищных условий семьи, что  определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную  реабилитацию.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей  на появление ребенка-инвалида: с  пассивной реакцией, связанной с  недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда  родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие  клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов [4, 86].

В своей  работе социальный работник должен опираться  на позиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ограниченными  возможностями всегда тяжелый психологический  стресс для всех членов семьи. Часто  семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство  растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в  небольшом проценте случаев семья  сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно - это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями [10, 45].

Количество  разводов в таких семьях намного выше - отцы, чаще не в состоянии выдерживать постоянные трудности и уходят из семьи. Дети-инвалиды, лишенные квалифицированной реабилитирующей и развивающей помощи, иногда ведут практически биологическое существование, не получая тех навыков и умений, которые помогут им хотя бы в самообслуживании, если не в трудовом самообеспечении.

Замечено, что в семьях, в которых дети-инвалиды получают даже элементарную помощь специалистов по социальной реабилитации, уровень  разводов ниже среднего для такой  категории семей, ибо подобная помощь делает ситуацию не столь безнадежной [7, 184].

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются  возможности для культурного  досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения  окружающих к их семье; они редко  общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно  оценить и понять внимание родителей  к больному ребенку, их постоянную усталость  в обстановке угнетенного, постоянно  тревожного семейного климата [13, 54].

Нередко такая семья испытывает отрицательное  отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах [5, 64].

Общество  не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой  их процент ощущает поддержку  окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными  возможностями в театр, кино, зрелищные  мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты [13, 75].

Родители  стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия  педагогических, психологических, медицинских  знаний родителей, так как, чтобы  выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны  специальные знания. Большинство  родителей отмечают их недостаток в  воспитании ребенка с ограниченными  возможностями, отсутствуют доступная  литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода [23, 23].

Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической  обстановки. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями  должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с  учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное - научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать [2, 93].

Нет достоверного специального учета детей с ограниченными  возможностями ни в государственных  органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует  координация в деятельности различных  организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социальной реабилитации. Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда  лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 - 3 году жизни; только у 9,3% (из 243 семей), диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития) [4, 58].

Диспансерное  медицинское обслуживание не предусматривает  четко налаженной этапности (по показаниям) - стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.

Особенно  низка амбулаторная медицинская  помощь. На низком уровне находится  осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания  при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми  аппаратами, протезами, ортопедической обувью [14, 60].

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после  рождения ребенка с ограниченными  возможностями.

Воспитание  ребенка-инвалида затрудняет функционирование семьи и ставит ее членов перед  необходимостью противостоять неблагоприятным  изменениям. Данная ситуация может  характеризоваться как сверхсильный и хронический раздражитель. Родители такого ребенка испытывают множество  трудностей общего характера. Каждому  из возрастных этапов развития ребенка (от 0 до 3 лет, от 4 до 7 лет, от 7 до 16 лет, от 16 до 21 года) свойственны свои специфические проблемы.

 Выделяется  пять периодов, связанных со стрессом  на стадиях и переходах жизненного  цикла семей, имеющих детей-инвалидов  (Торнбал).

1 Рождение  ребенка – получение точного  диагноза, эмоциональное привыкание, информирование других членов  семьи. 

2 Школьный  возраст – становление личностной  точки зрения на форму обучения  ребенка (интегрированное, специализированное  обучение), хлопоты по устройству, переживание реакций сверстников,  заботы по внешкольной деятельности  ребенка. 

3 Подростковый  возраст – привыкание к хронической  природе заболевания ребенка,  возникновение проблем, связанных с сексуальностью, изоляцией от сверстников, планирование общей занятости ребенка.

4 Период  «выпуска» - признание и привыкание  к продолжающейся семейной ответственности,  принятие решения о подходящем  месте проживания повзрослевшего  ребенка, переживание дефицита  возможностей социализации семьи  инвалида.

5 Постродительский  период – перестройка взаимоотношений  между супругами (если ребенок  был успешно выпущен из семьи)  и взаимодействие со специалистами  по месту проживания ребенка [20].

Остаются  нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в  том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми»  службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении  профессии и трудоустройстве, отсутствием  массового производства технических  средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в домашней обстановке [3, 247].

Проводимые  в России государственные меры демографической  политики, помощи семьям с детьми, в  том числе с детьми с ограниченными  возможностями носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают  семей в комплексе.

Так, семья, воспитывающая ребенка с проблемами в развитии, сталкивается с жизненными трудностями, характерными для любой  семьи, но так же имеет свои специфические нарушения: во взаимоотношениях ребенка с родителями, в системе взаимного влияния членов семьи. Тяжелые нарушения семейных представлений и переживания родителей приводят к нарушению социально-психологического состояния семьи. Возможность выйти на путь совладания с трудностями зависит от умения родителей принять особенности развития ребенка и организовать свое поведение соответственно его способностям.