Положение ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних в России

     Подобная  ситуация не может не вызывать опасения у общественности, особенно при сохранении социальных и медицинских условий  для распространения ВИЧ: падение  жизненного уровня людей, отсутствие достаточных  средств у государства для  финансирования социальных программ, рост числа наркозависимых, отсутствие или дороговизна диагностических  тест-систем, отказ от контроля на ВИЧ-инфицированных пациентов, поступивших в медицинские  учреждения и многое другое. Стремление ВИЧ-инфицированных повлиять на медицинскую  практику в области СПИДа, на социальную политику и ход кампаний по профилактике этой болезни придает проблеме новое  значение. В настоящее время она  становится не только медицинской. Получив  социальное перевоплощение, эта проблема стала политической и социальной. На особый статус болезни указывает  и то, что дискуссии о ней  вышли на международный уровень: появился международный день борьбы со СПИДом (1 декабря), стали выходить печатные издания, проводиться семинары, посвященные проблемам динамики эпидемии, достижениям медицины в  этой области, поиску средств лечения. Именно новый статус заболевания  обозначил и необходимость проведения социологических и социально-психологических  исследований в этой области.

     Наличие ВИЧ-инфекции у несовершеннолетних определяет ряд проблем, во-первых, это психологические проблемы, связанные  с нарушением межличностного общения. У ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних эти потребности и стремления могут быть подавлены или искажены в связи с осознанием своего заболевания  и его последствий. То есть у больного возникают трудности социального  характера, связанные с невозможностью для него установить полноценные  и гармоничные межличностные отношения с окружающими людьми. Во-вторых, невозможность получения качественного образования вследствие существующей в современном обществе дискриминации и негативного отношения к ВИЧ-инфицированным. Такое положение осложняется тем, что, как и в большинстве стран мира, в России люди, живущие с ВИЧ, вынуждены скрывать свой диагноз от окружающих, соседей, одноклассников, коллег по работе, друзей, в некоторых случаях - даже от самых близких людей. Это становится причиной того, что многие специалисты образовательных и воспитательных учреждений, осуществляющие социально-психологическую помощь несовершеннолетним, как правило, не владеют информацией о том, что у подростка есть такая проблема, в связи с чем возможности их содействия в решении проблем ВИЧ-инфицированных детей и членов их семей весьма ограничиваются. Опасаясь разглашения ВИЧ-положительного статуса ребенка, родители нередко предпочитают не отдавать его в детский сад, в период обучения в школе сами ограничивают общение ребенка со сверстниками, что, безусловно, негативно отражается на его развитии и социализации.

     Исключительность  ВИЧ-инфекции состоит и в том, что медицинскими средствами эту  эпидемию в ближайшие десятилетия  не остановить. Здесь нужны средства социального характера. Среди наиболее действенных мероприятий общественно-социального  характера, которые помогут приостановить  распространение СПИда, специалисты  самых разных областей человеческого  знания - врачи, психологи, социологи, педагоги, социальные работники и т.д. - рекомендуют  следующее. Мероприятия по борьбе с  ВИЧ-инфекцией прежде всего должны касаться социальной молодежной политики и проводиться на уровне государства  и общественных организаций. Просветительская деятельность в работе по борьбе со СПИДом не должна ограничиваться простым  изложением фактов, она должна побуждать  людей к изменению своего поведения  в обществе. Обязательным является создание и внедрение широких  социальных программ по социальной поддержке  ВИЧ-инфицированных, в которых основой  мыслью должна проводиться идея о  том, что ВИЧ-инфицированные несовершеннолетние, как и все остальные, имеют  право на полноценную, активную, богатую  впечатлениями жизнь, где важнейшей  для подростка является возможность  общения с другими детьми и  взрослыми, их доброжелательное отношение  к ним.

     Таким образом, получение статуса ВИЧ-инфицированного  практически всегда приводит к изменению  жизни. Возникает комплекс медицинских  проблем, включающих в себя: неизлечимость  инфекции, тяжесть её протекания, отсутствие доступных эффективных препаратов, госпитализацию. Кроме медицинских  проблем вирусоносители сталкиваются с множеством социальных, к их числу  можно отнести инвалидность, сиротство, материальную нужду, дискриминацию  и остракизм во всех сферах жизнедеятельности, изоляцию, утрату социальных связей, незаконное снятие анонимности ВИЧ-статуса, отсутствие соответствующей информации о заболевании, о своих правах и обязанностях, недостаточное количество служб  поддержки и оказания помощи вирусоносителям. Наряду с медицинскими и социальными проблемами ВИЧ-инфицированные испытывают серьёзные психологические нагрузки: внутренние кризисы, страх, стресс, одиночество, разрушение личности, потерю индивидуальности, самоуважения, трудности в межличностных отношениях. Наличие всякого рода проблем у ВИЧ-инфицированных, обуславливает применение в социальной работе различных методов. 

Глава 2. Основные методы социальной работы с ВИЧ-инфицированными несовершеннолетними 

     Для решения проблем ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних, их ближайшего окружения  требуется своеобразный подход к  проведению социальной работы. Социальная работа предусматривает создание оптимальных  социальных условий жизнедеятельности, позволяющих больному лучше адаптироваться в социальной среде (средой может  выступать как ближайшее окружение, так и общество в целом), почувствовать  себя личностью, а также решение  целого ряда проблем. Существуют различные  и методы социальной работы с ВИЧ-инфицированными  несовершеннолетними такие как  информирование, консультирование, прямая натуральная и финансовая помощь, уход и обслуживание, психологическая  поддержка, реабилитация и др. Рассмотрим их более подробно и опишем методы социальной работы, реализуемые для  решения проблем ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних.

     Социальная  работа - специфический вид профессиональной деятельности, оказание государственного и негосударственного содействия человеку с целью обеспечения культурного, социального и материального  уровня его жизни, предоставление индивидуальной помощи человеку, семье или группе лиц.

     Первый  этап социальной работы начинается с  беседы с ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним, либо с членами семьи о характере  заболевания, необходимости длительного  изнурительного лечения, требующего изменения  привычного образа жизни. Следующий  этап социальной работы - создание психологического комфорта для больного и его родственников  с момента начала лечения. Обсуждается  возможность и целесообразность информирования о случившемся родственников, друзей, знакомых. Вопросы психосоциального характера предусматривают умение общаться с пациентом и его  семьёй после сообщения им о наличии  заболевания. На сегодняшний день такая  работа осуществляется медицинским  персоналом, но она не всегда эффективна, так как требует использования  психологических методов.

     Профилактическая  медико-социальная работа с ВИЧ-инфицированными  несовершеннолетними подразделяется на два вида:

1) первичная  профилактика;

2) вторичная профилактика.

     Первичной профилактики - предупреждение развития у несовершеннолетних ВИЧ-инфекции, т.е. формирование представлений о здоровом образе жизни, активной жизненной позиции по отношению к своему здоровью. Первичную профилактику обязаны проводить образовательные учреждения, в которых обучаются несовершеннолетние. Естественно, на данном этапе о первичной профилактике идти речь не может, так как она бесполезна при уже имеющейся проблеме - положительном ВИЧ-статусе. А вот вторичная профилактика направлена на предупреждение дальнейшего прогрессирования болезни и предусматривает комплекс лечебных и профилактических мероприятий. Решение проблемы медико-социального сопровождения ВИЧ-положительных несовершеннолетних, находящихся в опасном социальном положении возможно только на основе межведомственного взаимодействия социальных партнеров-учреждений и здравоохранения (научно-методические центры по профилактике и борьбе со СПИДом, республиканские клинические инфекционные больницы, региональные центры по профилактике и борьбе с ВИЧ/ СПИД, лаборатории диагностики ВИЧ, кабинеты профилактики ВИЧ-инфекции, кабинеты анонимного обследования). Перед социальной работой стоит главная задача с вопросами болезни и ограниченных возможностей: раскрывать и постоянно держать в центре внимания роль социальной среды и неблагоприятных социальных условий при лечении, реабилитации несовершеннолетних с положительным статусом.

     Важное  место в социальной работе с ВИЧ-инфицированными  несовершеннолетними занимает консультирование. Это метод социальной работы, в  ходе которого специалист по социальной работе помогает клиенту изучить  и понять существующие проблемы и  предложить различные варианты, которые  могут быть использованы для их решения. Консультирование как технологический способ решения социальных задач - это процедура, используемая в социальной работе, в медицинской, юридической практике специалистами разных направлений с целью ориентации ВИЧ-инфицированных, а также их семей путём советов, указания на альтернативные формы оказания помощи, в определении целей и обеспечении необходимой информацией. В практике социальной работы с ВИЧ-инфицированными используется несколько типов консультирования, а именно:

· общее консультирование ВИЧ-инфицированных;

· специальное  консультирование ВИЧ-инфицированных по направлению социальных работников специалистами социальных служб  или учреждений;

· обучающее  консультирование специалистов социальных служб и организаций работниками  вышестоящих организаций и учреждений.

     Информация  консультанта выступает средством  мобилизации ресурсов ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних, средством, формирующим  мотивацию действий. Консультации помогают консультируемому комплексно и объективно оценить стоящие перед ним  проблемы ВИЧ-инфицированных, глубже их уяснить и осуществить оптимальный  выбор варианта действия, поведения. Психологическая консультационная помощь призвана помочь несовершеннолетним, поражённым ВИЧ-инфекцией, вести полноценную  и продуктивную жизнь. Эти люди должны приобрести или восстановить способность  регулировать собственную жизнь  и принимаемые ими решения. Психологическая  поддержка нередко приводит к  тому, что больные начинают видеть проблемы иначе, вследствие чего у них  развивается творческий подход к  принятию решений и разрешению проблем.

     Очень важно работать не только с самим  ВИЧ-инфицированным, но и с его  ближайшим окружением - семьёй. Особо  важное значение имеет работа по психологической  реабилитации родственников ВИЧ-инфицированных пациентов. Именно этот контингент определяет реальное микросоциальное окружение  больного, психологический климат, в котором может сыграть как  положительную, так и отрицательную  роль в формировании состояния хронического стресса у ВИЧ-инфицированного несовершеннолетнего.

     Благоприятная социально-бытовая среда в семье  позволит вирусоносителю лучше адаптироваться к новым условиям жизнедеятельности, к новому статусу. Для её создания необходимо проводить санитарно-гигиеническое  просвещение, направленное на разъяснение  заболевания, способов предупреждения заражения, последствиях; психотренинговую работу по приобретению навыков общения, взаимодействия с вирусоносителем, необходимо прибегнуть к программам помощи, ориентированным на стабилизацию семьи, её функциональных связей. Такой  уровень социальной работы ориентирован на стабилизацию отношений между  супругами, между родителями и детьми, взаимоотношений всех указанных  членов семьи и окружающих. Также  на этом этапе социальная работа изучает  особенности семьи, группы людей, степень и направленность влияния микросреды на ВИЧ-инфицированного. Согласно Закону, хоть ВИЧ-инфекция и является инфекционным заболеванием, но она не передается ни бытовым, ни воздушно-капельным путями, поэтому ВИЧ не представляет в быту и при обычных контактах опасности даже для близко общающихся людей. А значит, ВИЧ-инфицированные несовершеннолетние в быту никакой опасности для окружающих не представляют, и дискриминация их только на основании поставленного им диагноза - полное нарушение их прав и свобод.

     ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним предоставляются  бесплатно все виды квалифицированной  и специализированной медицинской  помощи, бесплатно получаются ими  медикаменты при лечении в  амбулаторных или стационарных условиях (ст. 4 ФЗ № 38 от 30.03.95), оказываются на общих основаниях все виды медицинской  помощи по клиническим показаниям (ст. 14 ФЗ № 38 от 30.03.95). Обеспечивают бесплатный проезд к месту лечения и обратно  в пределах Российской Федерации (ст. 4 ФЗ № 38 от 30.03.95), при этом ВИЧ-инфицированные пользуются всеми правами, предусмотренными законодательством Российской Федерации  об охране здоровья граждан.

     Родители  несовершеннолетних детей (не достигших 18-летнего возраста), в случае выявления  ВИЧ-инфекции у ребенка, уведомляются о результатах обследования (ст.13 ФЗ № 38 от 30.03.95). Они также имеют право:

- совместно пребывать  с ВИЧ-инфицированными детьми  в возрасте до 15 лет в стационаре  учреждения, оказывающего медицинскую  помощь, с выплатой за все это  время пособий по государственному  социальному страхованию; 

- на предоставление  бесплатного проезда одному из  родителей при сопровождении  к месту лечения и обратно  несовершеннолетнего ВИЧ-инфицированного  в возрасте до 16 лет;