Психология детей с особенными потребностями

Адаптация характеризует  способность семьи изменяться в  ответ на стрессовую ситуацию. Ригидные семьи (один полюс континуума) не могут  изменяться в ответ на стресс, а  хаотичные характеризуются нестабильностью  и постоянными изменениями. Изначально ригидная семья будет иметь трудности  в приспособлении к уходу за ребенком с отклонениями в развитии. Например, ригидная роль отца — зарабатывать деньги — не позволит ему помогать с домашними заботами или участвовать  в женской работе по уходу за ребенком, возлагая все заботы на мать. Мать, таким  образом, вкладывает всю свою энергию  в заботу о ребенке, не оставляя времени  для других детей и мужа, а также  для общения с другими людьми. Такая семья рискует оказаться  изолированной и дисфункциональной. У хаотичной семьи (другой полюс  континуума) мало правил, а те, которые  есть, часто меняются. В такой  семье нет лидера, обычно бывают бесконечные переговоры и частые смены ролей. Такие семьи могут  испытывать трудности в адекватном удовлетворении особых потребностей ребенка. Хаотичные семьи часто меняются от чувства близости и спутанности до дистанцированности и враждебности. Семьи, которые взаимодействуют функционально (уровни адаптации структурный или гибкий), поддерживают баланс, когда возникает изменение, между эмоциональной близостью и автономностью, между реакцией на изменение и чувством стабильности, между стабильной и беспорядочной коммуникацией.

Следует иметь  в виду, что уровень сплоченности и адаптации семьи меняется в  зависимости от стадии жизненного цикла  семьи, а также под влиянием отдельных  событий семейной истории (Черников А., 2001). Поэтому не только сложившаяся  семейная структура может влиять на то, как семья реагирует на появление особого ребенка, но также  появление в семье особого  ребенка может значительно изменять характер ее структуры.

Коммуникация  — одно из важных понятий в системной  теории. Ее сторонники считают, что  проблемы коммуникации — это результат  неправильного функционирования системы, и что конкретные люди в них  не виноваты. Соответственно, терапевтическая  работа направлена на изменение паттернов  взаимодействия, а не на изменение  людей. В семьях с особым ребенком, так же, как и во всех остальных, часто наблюдается тенденция  винить в проблемах одного из членов семьи. Это в меньшей степени  провоцирует тревожность, чем анализ дисфункциональной коммуникации, за возникновение которой все члены  семьи несут ответственность.

Семейные функции  являются, по мнению авторов, продуктами семейного взаимодействия. Они отражают результат семейного взаимодействия в терминах способности удовлетворять  потребности членов семьи. Успешное выполнение функций требует значительной взаимозависимости между семьей и внесемейным сообществом. Кроме  того, семьи отличаются тем, какую  степень важности они приписывают  той или иной функции и тем, от кого ожидают выполнения каждой из функций. Основные функции следующие:

• Экономические (обеспечение дохода, оплата счетов, операции с деньгами и пр.).
• Домашние заботы и заботы о здоровье (перевозки, покупка и приготовление еды, визиты к врачу и т.д.).
• Отдых (хобби, семейный и индивидуальный отдых и т.д.).
• Социализация (например, выработка социальных навыков, межличностные взаимоотношения).
• Идентичность (self-identity) (понимание своих сильных и слабых сторон, чувство принадлежности).
• Близость (например, интимность, воспитание).
• Образовательные/профессиональные (карьерный выбор, выработка трудовой этики, домашние задания).

Особый ребенок  в семье, особенно с сильным нарушением, может увеличить потребительские  потребности, не увеличивая при этом производительные возможности семьи. Как следствие, особый ребенок может  быть обеспечен лучшей средой в ущерб  другим членам семьи. Кроме того, потенциально возможно, что особый ребенок изменит  идентичность семьи, уменьшит способность  зарабатывать, ограничит рекреационные  и социальные мероприятия и повлияет на карьерный выбор. Можно проследить, как особый ребенок может влиять на семью, рассматривая отдельно каждую функцию.

Все, что сказано  нами выше, акцентирует внимание на негативных аспектах семьи с особым ребенком. Но равновероятно, что ребенок  с особыми потребностями может  оказать позитивное влияние на семейные функции, семейное взаимодействие и  ценности, о чем свидетельствуют  некоторые американские исследования (Seligman M., Darling R.B., 1989). Некоторые авторы говорят о роли учителя, которую  часто приходится выполнять родителю ребенка с особыми потребностями. Важно помнить, что образовательная  функция — только одна из многих функций семьи.

Родители имеют  много ролей и несколько функций, и нужно учитывать, что перегрузка одной функции может повлиять на выполнение остальных. Родителям  с ребенком часто дается домашнее задание, которое требует большей  работы, чем семейная система может  выдержать. В результате это может  быть дополнительным источником стресса.  
Жизненный цикл семьи — динамический компонент в описании семейной системы. В системной семейной теории жизненный цикл определяется как серия стадий развития, в которых стиль жизни семьи относительно стабильный, а каждый член семьи решает задачи развития, характерные для данного периода. Олсон и его коллеги, вслед за С. Минухиным и Дж. Хейли (2001), выделили 7 стадий: диада, рождение детей, школьный возраст, подростковый возраст, уход из семьи (launching), период «опустевшего гнезда», старение. Каждая стадия имеет свои задачи развития, которые очень зависят от возраста. Например, родительские функции имеют большое значение на стадии рождения детей и не существуют на стадии старения. Физическая забота о ребенке является основной в период младенчества, а образовательное и воспитательное руководство — в период старшей школы. Сильная привязанность жизненно важна в младенчестве, «отпускание» (letting go) важно в старшем подростковом возрасте. Таким образом, ключевой аспект стадий жизненного цикла — изменение функций, требуемых от семьи с течением времени. Переходные периоды развития могут быть основным источником стресса и даже семейной дисфункции. Согласно исследованию Олсона и его коллег, уход из семьи является наибольшим стрессом для ее членов.  
Относительно семей с особым ребенком авторы для каждой из подходящих стадий, выделенных в системной семейной теории, перечисляют основные источники стресса.

1. Рождение ребенка. Получение точного диагноза и его принятие, трудности эмоциональной адаптация к ситуации, информирование других членов семьи.
2. Школьный возраст. Принятие решения относительно того, в какую школу отдать ребенка: общеобразовательную или специальную. Реакция сверстников ребенка. Трудности, связанные с организацией заботы о ребенке и внешкольных занятий.
3. Подростковый возраст. Принятие того, что дефект ребенка хронический и останется неизменным. Проблемы, связанные с сексуальной сферой. Трудности, связанные с изоляцией и отвержением со стороны сверстников. Планирование профессионального будущего ребенка.
4. Уход ребенка из семьи. Понимание того, что ответственность семьи за судьбу ребенка на этом не заканчивается. Выбор подходящего учреждения или места жительства для дальнейшего проживания ребенка. Недостаток возможностей социализации людей с особыми потребностями.
5. Стадия «опустевшего гнезда» (период, когда повзрослевшие дети уже покинули семью). Восстановление отношений с супругой/супругом в случае, если ребенок был успешно институционализирован. Взаимодействие с персоналом учреждения, куда помещен член семьи с особыми потребностями.

Социально-экологическая  модель. Понимание того, что состояние  семейной системы определяется не только внутрисемейным взаимодействием, было, по свидетельству Selingman & Darling (1989), еще  одним значительным шагом вперед как в области изучения семьи, в общем, так и в области  изучения особых семей, в частности. Для описания была использована социально-экологическая  модель, большую роль в построении которой сыграл американский психолог Ю. Бронфенбреннер. Социально-экологическая  теория рассматривает семью как  систему, являющуюся частью других социальных систем более высокого уровня. Экологическая  среда, в которой существует семья, обеспечивает ресурсы, необходимые  для жизни, и состоит из системы  жизнеобеспечения и системы социальной поддержки. Основной принцип социально-экологической  модели заключается в том, что  для того, чтобы изменить поведение  семьи, нужно изменить ее окружение. Кроме того, социально-экологическая  модель утверждает, что семья или  ее член может подвергаться влиянию  событий, в которых не принимает  непосредственного участия. Например, на ребенка влияет экономическое  положение родителей. Экономическое  положение родителей может быть следствием состояния местной экономики. А на состояние местной экономики  могут влиять события национального  и межнационального уровня.

Концепция Бронфенбреннера  была применена автором по фамилии Mitchell (Seligman M., Darling R.B., 1989) к изучению семей с особым ребенком. Микросистема состоит из паттернов взаимодействия, ролей, межличностных отношений  — всего того, что составляет семейную систему. В ней можно  найти следующие компоненты: мать — отец, мать — особый ребенок, мать — обычный ребенок, отец — особый ребенок, отец — обычный ребенок, особый ребенок — обычный ребенок. Микросистема функционирует в мезосистеме, которую составляют следующие элементы: работники медицины и здравоохранения, дальние родственники, друзья и соседи, коллеги по работе и партнеры по отдыху, программы раннего вмешательства, другие родители, местная община. Экзосистема  включает ситуации, в которых семья  активно не принимает участия, но которые на нее влияют: средства массовой информации, здравоохранение, социальное обеспечение, образование. И, наконец, есть макросистема, которая  включает идеологические и ценностные системы, присущие социальным институтам: этнические/ культурные, религиозные  и социоэкономические элементы; экономические  и политические элементы.

ВОЗМОЖНЫЕ ВАРИАНТЫ ДИСФУНКЦИОНАЛЬНОЙ ДИНАМИКИ В СЕМЬЯХ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ОСОБОГО  РЕБЕНКА

Основываясь на понятиях системной семейной теории, Seligman M., Darling R.B. (1989) описывают возможные  варианты дисфункциональной динамики, которые могут быть вызваны появлением особого ребенка в семье. Разные школы семейной терапии по-разному  понимают норму и патологию в  функционировании семьи, в значительной степени этот вопрос остается на усмотрение конкретного терапевта (Николе М., Шварц  Р., 2004). Но все же можно сформулировать некоторые общие принципы: структурная  иерархия, эффективная коммуникация и стадиальность семейной жизни.

Особый ребенок  может получать чрезмерное внимание как наиболее нуждающийся член семьи. Как результат, другие члены семьи (например, сиблинги, супруг) могут испытывать недостаток внимания и заботы, гнев к родителям и «привилегированному» члену семьи, могут чувствовать  себя обиженными и нелюбимыми. Они  могут отреагировать свой гнев в  попытках привлечь к себе внимание. Попытки, которые они используют, могут еще больше отдалить их от членов семьи, повышая таким образом  вероятность деструктивного поведения.

Прародители, которые  не могут смириться с наличием дефекта у своего внука, в значительной мере добавляют родителям забот. Родители разрываются между естественной склонностью принять и любить своего ребенка и давлением со стороны прародителей, призывающих  отстраниться от него или даже поместить  в специальное учреждение. Такой  сценарий вызывает интрапсихический конфликт у обоих родителей, конфликт родителей  друг с другом, конфликт родителей  со своими собственными родителями и/или  свояками. Родители должны сделать  сложный и болезненный выбор, встав на чью-то сторону.

Семьи, которые  чувствуют на себе клеймо со стороны  общества, рискуют оказаться изолированными, замкнутыми и одинокими. Хотя опасность  лежит вне семьи, восприятие окружения  как недружелюбного может вызвать  напряжение внутри нее. Основной фактор риска возникает, когда члены  семьи начинают интернализовывать  воспринимаемые негативные оценки общественности и считать себя недостойными.

Недостаток профессиональной помощи и социальных служб может  также оказывать разрушающий  эффект на структуру семьи. Семьи  чувствуют себя никому не нужными  и чрезмерно обремененными заботами, что в свою очередь вызывает стресс в семье.

Уже существующее напряжение в проблемной семье может  с рождением особого ребенка  усилиться. Хрупкие семьи не могут  выдержать дополнительного стресса, а особый ребенок — это еще  одно, к тому же постоянное, бремя.

Часто описывается  ситуация, когда родители, ожидавшие  здорового ребенка, получают ребенка  с отклонениями в развитии и испытывают шок оттого, что необходимо менять свою жизнь, планы, ожидания и т.п.

Есть данные, что родители могут испытывать трудности  в поддержании адекватных психологических  границ, касающихся личной жизни ребенка, и что они могут затрудняться поддерживать друг друга, особенно в  вопросах взаимодействия с особым ребенком. Участие родителя в коррекции  может также нарушить привычные  психологические границы между  родителем и ребенком.

Появление ребенка  с особыми потребностями может  неблагоприятно пересекаться с индивидуальным развитием членов семьи и семьи  в целом. Особый ребенок может  быть серьезным бременем для молодоженов, обретающих семейную идентичность. Переходные периоды в развитии ребенка и  семьи могут вызывать напряжение, когда семье угрожают перемены. Например, решение подростка с особыми  потребностями жить самостоятельно в общежитии колледжа может значительно  потревожить сплоченную гиперопекающую семью. Другие вехи развития (поступление  или окончание школы и т.д.) могут также вызывать напряжение.

Важный вклад  в дисфункцию вносит постоянное нарушение  границ путем вмешательства членов семьи в сферы, которые принадлежат  другим членам. Примером может служить  гиперопекающая контролирующая мать, которая мешает участию отца в  жизни особого ребенка, нарушая  таким образом родительскую роль отца.

Описанные в  системной семейной теории варианты дисфункциональной динамики, связанной  с появлением особого ребенка  в семье, носят также описательный и гипотетический характер, поскольку  являются обобщением конкретных клинических  случаев или теоретическими построениями. Они далеко не исчерпывают весь спектр возможной дисфункциональной динамики, проявление которой во многом зависит  от индивидуальной особенности конкретной семьи, однако представляют огромную ценность для осуществления практической работы с семьями и оказания психологической  помощи.