Реабилитация детей с аутизмом

     Среди детей с расстройствами аутистического спектра примерно в двух третях случаев наблюдаются отклонения в пищевом поведении, до такой степени заметные, что раньше этот признак считался диагностическим. Самой распространённой проблемой является избирательность в выборе блюд, однако также могут отмечаться ритуалы и отказ от еды; при этом не отмечается недоедания. Хотя у некоторых детей-аутистов также могут отмечаться симптомы нарушения работы желудочно-кишечного тракта, в научных публикациях нет уверенных доказательств теории, предполагающей повышенную частоту или особый характер таких проблем у аутистов. Результаты исследований разнятся, и связь проблем пищеварения с расстройствами аутистического спектра остаётся неясной.

     Известно, что у детей с нарушениями  развития чаще возникают проблемы со сном, и в случае с аутизмом, по некоторым данным, эти проблемы еще более распространены; детям-аутистам бывает сложнее уснуть, они могут часто просыпаться среди ночи и ранним утром. По результатам исследования, проведённого в 2007 году, около двух третей детей-аутистов в своей жизни испытывали проблемы со сном.

     Родители  детей-аутистов страдают от повышенного уровня стресса. Братья и сёстры аутистов реже вступают с ними в конфликт и чаще являются для них объектом восхищения, однако во взрослой жизни у них чаще отмечается плохое самочувствие и ухудшенные взаимоотношения с сиблингом-аутистом.

2. Аутизм как проблема человечества

     Человек — существо социальное. В процессе своего развития он сталкивается с необходимостью общения с другими людьми. Вся история человеческой цивилизации — история прогресса взаимодействия больших и малых социальных групп. Но не все люди приходят в мир с генетической тягой к объединению с себе подобными. В последнее время рождается все больше детей, патологически замкнутых на самих себе, не готовых к контактам с окружающим их миром. Имя этой проблемы — аутизм.

     В последнее десятилетие проблема аутизма становится все более  актуальной в странах Западной Европы и в США. Прошло уже более 50 лет с тех пор, как Лео Каннер привлек внимание к симптоматике, свойственной "детям с ранним аутизмом" (1943). С тех пор взгляды на возникновение аутизма претерпели значительные изменения. Среди проблем, связанных с аутизмом, можно выделить следующие: понятие аутизма, распространенность, этиология, симптоматика, коррекция, обучение, интеграция в общество.

     По  данным Американской ассоциации по аутизму  под термином "аутизм" понимается глубокое врожденное нарушение, носящее био-неврологический характер, которое обычно проявляется в течение первых 3-х лет жизни. Имеются достаточно обоснованные гипотезы, позволяющие считать, что аутизм связан с нарушением структуры и функций головного мозга. У лиц с аутизмом грубо нарушена функция общения и социального взаимодействия, отмечается неравномерность в развитии, выражающаяся в проявлении повышенных способностей в ограниченных областях, таких, как музыка, математика, и сочетающаяся с глубоким нарушением обычных жизненных умений и навыков.

     По  среднестатистическим данным распространенность аутизма в мире составляет около 4-5 случаев на 10 тысяч новорожденных, то есть примерно - 0,05%. Однако эта цифра охватывает только так называемый "классический" аутизм, или синдром Каннера, и будет значительно выше, если учитывать и другие типы нарушения поведения с аутично-подобными проявлениями. По разным странам число случаев "классического" аутизма существенно колеблется. Так, например, по данным канадских исследователей конца 90-х годов (S.E. Bryson и др., 1988) оно составляет 10 к 10000 (0,1%). По этим же данным 75% аутичных детей имеют умственную отсталость. Исследователи в США в штате Юта (Е. Ritvo и др., 1989) обнаружили 241 случай аутизма по отношению ко всему населению, то есть около 1,5 миллионов человек, что составляет 4 к 10000 (0,04%). В этих же исследованиях указывается на то, что у 66% из этого числа случаев отмечается умственная отсталость, а у 3,7% имеются сопутствующие синдромы Дауна, Санфилиппа, Ретта и др. По данным ирландских ученых (Мак-Карта и др., 1984), частота встречаемости аутизма 4,3 к 1000 (0,04%). Несмотря на статистические различия, большинство авторов, опираясь на многочисленные исследования аутизма, начиная с 1970 года, сходятся на численности в 4,5 к 10000 (0,05%), а встречающиеся отклонения от этой цифры относят за счет критериев диагностики аутизма, а не за счет реальных колебаний распространенности его в разных странах. Что касается половых различий, то все авторы сходятся на том, что аутизм в 2,5 — 4 раза чаще встречается у мальчиков, чем у девочек, и что нарушения у девочек носят более деструктивный характер, чем у мальчиков.

     Аутизм  встречается в странах всего  мира вне зависимости от расовой  принадлежности, этнической группы и социальной среды. Достаточно редко встречаются семьи, в которых имеется более одного ребенка с аутизмом, однако, зафиксирован единичный случай наличия пяти детей с аутизмом в одной семье, что связано с генетическими причинами.

     Среди причин развития аутизма выделяют несколько  наиболее часто встречающиеся - как  в отдельности, так и в сочетании: фенилкетонурия, краснуха, кишечные заболевания, а также химическое воздействие во время беременности. Существует достоверная статистическая корреляция между синдромом слабой Х-хромосомы и наличием аутизма. Тяжелые инфекции раннего постнатального периода также могут явиться причиной проявлений аутизма. Существует форма аутизма, связанная с целым рядом рецессивных генетических модулей.

     При диагностике аутизма выделяются следующие основные симптомы:

• грубое нарушение вербальных и невербальных навыков общения;
• навязчивые движения типа раскачивания, двигательная расторможенность, трясение головой, перебирание пальцев;
• боязнь любых изменений окружения и среды;
• избегание контакта глаз;
• необычная (нетрадиционная) манера обращения с объектами и игрушками, недостаточное развитие игрового воображения;
• грубое нарушение социального развития;
• ограниченность интеллектуальных возможностей. Необязательно все из указанных симптомов могут проявляться при аутизме. Очень часто, например, аутичные дети идут на контакт глаз, поглаживания и положительно относятся ко всякого рода касаниям. Проявление указанных симптомов может быть обнаружено как в раннем младенчестве, так и позже - к 2, 3 годам жизни.

3. Причины аутизма

     Многолетний опыт работы с детьми с задержкой  умственного развития, аутизм дает мне возможность сделать определённые выводы о причинах вызывающих эту проблему:

     1. Загрязнение экологической сферы  (вода, воздух, питание, бытовая химия) 

     2. Частые и необоснованные приемы  будущими родителями фармацевтических препаратов, антибиотиков, психотропных препаратов. Применение рентген- диагностики, алкоголизм, курение, наркотики.

     3. Тяжелая беременность, токсикозы,  осложнения при беременности, травмы  при родах ( щипцы, вакуум, эпидуральная анестезия).

     4. Бытовой травматизм, аварии.

     5. Увеличение количества и разновидностей  инфекционных заболеваний.

     6. Вакцинация ( содержание в вакцинах тяжелых металлов и ртути).

     Одним немаловажным фактором является возрастающий уровень требования к ребенку в связи с развитием цивилизации. То, что считалось границей нормы в 50-е годы, в настоящее время считается недостаточным. Основная проблема, с которой сталкиваются родители детей с задержкой умственного развития, в том, что чаще всего причину, приведшую ребенка к задержке умственного развития, не выявляют, а сам факт задержки развития принимается как диагноз. Отсюда ошибочная форма реабилитации детей. Считается, что, если поставлен диагноз «задержка умственного развития», то значит надо заниматься лечебной физкультурой и трудотерапией. Это – ложное представление, которое приводит к потери драгоценного времени, так необходимого для успешной реабилитации детей. 

4. Реабилитация  детей с аутизмом

     Основные  цели терапии — снижение ассоциированных  с аутизмом дефицитов и напряжения в семье, повышение качества жизни и функциональной независимости аутиста. Не существует единого оптимального метода терапии; она, как правило, подбирается индивидуально. Методологические ошибки, допускаемые при проведении исследований разных терапевтических подходов, не позволяют с уверенностью говорить об успешности той или иной концепции. Некоторые улучшения отмечаются при использовании многих методик психосоциальной помощи; это говорит о том, что любая помощь лучше её отсутствия. Тем не менее, методология систематических обзоров остаётся на низком уровне, клинические результаты вмешательств в основном расплывчаты, недостаточно данных по сравнительной эффективности подходов. Программы интенсивного, длительного специального образования и поведенческой терапии на ранних этапах жизни могут помочь ребёнку в освоении навыков самопомощи, общения, поспособствовать обретению рабочих навыков, и часто повышают уровень функционирования, снижают тяжесть симптомов и неадаптивного поведения; заявления об том, что помощь особо важна в возрасте около трёх лет, не подтверждены доказательствами. Доступные подходы включают прикладной анализ поведения, использование «моделей развития», структурированное обучение, логопедическую терапию, обучение социальным навыкам, трудотерапию. В некоторой степени дети выигрывают от такого образовательного вмешательства: интенсивное использование прикладного поведенческого анализа улучшило общий уровень функционирования детей дошкольного возраста, хорошо зарекомендовало себя как метод повышения интеллектуальных показателей детей раннего возраста. Нейропсихологические данные часто плохо доводятся до учителей, что создает разрыв между рекомендациями и характером преподавания. Неизвестно, приводят ли программы для детей к значительным улучшениям после их взросления, а скупые исследования эффективности взрослых программ, осуществляемых по месту жительства, говорят о смешанных результатах.

     Для контроля аутистических симптомов при неуспехе поведенческого вмешательства, когда проявления расстройства не позволяют ребенку интегрироваться в школьный коллектив либо семью, прибегают к помощи широкого списка медикаментов. Так, в США более половины детей с расстройствами аутистического спектра получают психотропные или противосудорожные препараты, причем чаще всего прописываются антидепрессанты, стимуляторы и антипсихотики. За исключением последних, эффективность и безопасность применения различных средств при расстройствах аутистического спектра крайне слабо отражена в качественных научных публикациях. У человека с таким расстройством лекарство может вызвать атипичную реакцию либо неблагоприятные побочные эффекты, и ни одно из известных средств не показало способности смягчать ключевые для аутизма коммуникативные и социальные проблемы.

     Несмотря  на доступность широкого спектра  альтернативных подходов и методик, лишь немногие из них стали предметом научного исследования. Данные о результатах таких подходов редко связаны с показателями качества жизни, и во многих программах используются мерки, не имеющие прогностической валидности и связи с реальным миром. Организации, предлагающие услуги родителям аутистов, судя по всему, при выборе методик руководствуются в первую очередь не научными данными, а маркетинговыми предложениями авторов программ, доступностью обучения своих сотрудников, и запросами родителей. Хотя большинство альтернативных методов, например, использование мелатонина, вызывают лишь небольшие побочные эффекты, некоторые могут представлять риск для ребенка. Исследование 2008 года показало, что в сравнении со сверстниками, мальчики-аутисты, соблюдающие бесказеиновую диету, имеют более тонкие кости. В 2005 году неадекватно проведенное хелирование убило пятилетнего ребенка-аутиста.

     Затраты на терапию аутизма велики; косвенные  потери еще выше. Согласно исследованию, проведенному в США, в среднем затраты на человека с аутизмом, родившегося в 2000 году, за его жизнь составят 3,2 млн долларов в покупательной способности 2003 года, при этом около 10 % уйдёт на медицинское обслуживание, 30 % на дополнительное образование и уход, а потери экономической производительности обусловят остальные 60 %. Программы, финансируемые за счет грантов и пожертвований, зачастую не учитывают нужды конкретного ребёнка, и невозмещаемые личные затраты родителей на лекарства и терапию могут поставить семью в сложное финансовое положение; в исследовании, проведенном в 2008 году в США, отмечено, что при наличии в семье ребенка-аутиста средняя потеря годового дохода составляет 14 %, а в еще одной связанной публикации говорится, что проблема заботы о ребенке с аутистическим расстройством может сильно сказаться на работе родителя. По достижении взрослого возраста, на первый план выступают вопросы попечения по месту жительства, обретения профессии и поиска работы, сексуальных отношений, использования социальных навыков, и имущественного планирования.